中新社70年丨从“海棠院”出发，他走在最前面******
“从47个开始”
1952年9月14日，44岁的廖承志走出家门，向东行二三百米，走进了“海棠院”。
▲《中新社人文地图》，章新新绘“海棠院”是以种植海棠树而闻名的老四合院，坐落在北京东城区北新桥三条(以前叫“王大人胡同”)东头北侧的中侨委大院里，是清朝理郡王府的旧宅，距廖公家很近。他家小院东墙，开了一个小门，便于他到中侨委大院上下班。
当年，《乾隆京城全图》中，曾描绘过“海棠院”，它是康熙长孙住过17年的故居。近晚，日军占领北平，小院曾沦为伪满洲国使馆。1949年之后，原是中侨委的办公场所，后来成为筹备中国新闻社办公的地方。侨领庄希泉曾居于此。上世纪80年代，还曾是国务院港澳办的办公地。
1952年，夏末秋初。这一天，中侨委副主任廖承志来到“海棠院”，出席建立中国新闻社筹备会议，做动员讲话。当时，参加中国新闻社筹备工作的，共有47人，因此这篇讲话就被命名为：“从47个开始”。他说：“现在，你们有47个人，这在开头已经不算太少了。新华社起家的时候，才5个人嘛！”
打破关门主义
怎么样办好中国新闻社是筹建中国新闻社工作中必须解决的重大问题，廖公在讲话中向中国新闻社的同事发出了“打破关门主义，反对教条主义”的号召。
▲廖承志历史资料图片，中新社发廖公特别强调，报道要“群众化一些”，要做到这一点就得解决两个问题：
第一，要使报纸能够办下去，但是现在有的人只求痛快，不顾政治后果，这是不对的。应该做到既能坚持立场，又能使报纸生存下去，否则是没有好处的。
第二，有些朋友很天真，不懂得时间、地点、条件的不同，不知道根据具体情况照搬国内的一套，是常常要犯错误的。
“应使华侨对中国新闻社有好感”，他说，“中国新闻社首先要解决消息的形式问题”，“要如何使华侨看了不会感到它一点生气也没有。要做的有分量，就应掌握华侨的特点，了解其困难，报道要有特色。”
筹建中国新闻社过程中，时近新中国成立三周年，中国新闻社组织了一批试播稿件，报送廖公审批。有一次，在一篇800字的综合报道稿件上，廖公批了6个字：“太长！太长！太长！”连用了三个惊叹号。
廖公在筹建中国新闻社初始，就为建构中新风格确立了基本路向：打破关门主义，反对教条主义，报道要“群众化”，为广大海外侨胞生存发展服务，为广大华侨报纸生存发展服务。
反对“文抄公”
从“海棠院”出来，西行不过一二百米，就到了原来中侨委的小礼堂。“文革”之前，中国新闻社的重要会议多曾在此举行。
1965年3月12日，廖公在这里接见中国新闻社分社会议代表并发表讲话。讲话主旨，非常鲜明，就是反对“文抄公”。
廖公特别强调，“中国新闻社是要把富有高度政治性的新闻，消化成为华侨中间、落后读者能吸收的东西。这就需要马列主义水平更高一些。‘文抄公’不是马列主义。正是这样，我说，中新社编辑部的立场观点、思想方法，应当有高度的马列主义，而形式是爱国主义”。“我们天天发出的消息，是不是上政治课？上政治课是对的，但不是教条主义的政治课。不是没有血肉的、无的放矢、‘文抄公’和教条主义的政治课。”
他说，“报道不要啰嗦、过长，要简短有力”，“中新社的报道，要根据马列主义的解说，把事实编排起来，要以思想理论的指导去摆事实，用事实讲道理，用事实讲话。中新社更要注重摆事实，以事实教育、团结华侨。”
对有些事情，廖公不主张对外公开报道。他一口气举了几个例子：
第一个例子，“反对封建迷信，如说‘大中华’(香烟包装盒)上两个华表是‘封建’；‘红双喜’(香烟包装盒)也要改，这是胡闹，不能报道”；
第二个例子，“宣传增产节约，不要去报道‘不买猪肉就是爱国’”；
第三个例子，在讲话现场，有同志问，对贫下中农的作用如何报道？廖公当即说，“中新社在一个时期，综合报道一下就可以了”，“如‘李双双’，在国内受欢迎，国外看不懂。”
廖公一再强调，“要提高通讯社的威望，切忌‘文抄公’。”他讲的“文抄公”，不仅仅指报道风格，也是说办好中国新闻社，要始终坚持爱国主义的报道方针。在当时，廖公的讲话振聋发聩，发人深省。
“听高调的人总是少数”
从原来中侨委小礼堂往北走，不远就到了中国新闻社旧办公楼。在旧办公楼的一楼，有一间面积不大的放映厅，可以坐四五十人。“文革”之后，中国新闻社复办，最初在小礼堂办公，上世纪80年代才搬到旧办公楼，小放映厅也成为中国新闻社举行内部会议的首选场地。
1981年2月26日，廖公在这里参加中国新闻社分社、记者站会议，发表即席讲话。讲话的主要内容是，中国新闻社的工作要“表现出极大的灵活性”。他说，要“最大限度地加以灵活应用，面对国外，主要面对海外华侨，还有中国血统已加入当地国籍的华人、港澳同胞、台湾同胞。它的工作对象还可以扩大到和这四种人有密切联系的外国朋友。”
他特别强调，“你们中国新闻社应表现出极大的灵活性，这个灵活性是讲面对着复杂的群众，你说它是中间的也可以，说它是中间落后的也可以，甚至是完全落后的也可以，但是我们必须争取他们。”
他反复叮嘱，“不要忘了一般群众，不太了解我们情况的人，你对他们唱高调，变成对牛弹琴了。所以还要看对象。注意针对性，才能够定合适的调子。要不然，情况不同，对象不同，你弹出来的声音还是一个样子，那就不太对头了。就外面的读者、群众来讲，还是两头小、中间大，这是一个规律。听高调的人总是少数。”
不穿“干部服” 要说“家常话”
这次讲话的背景是，当时中国新闻社刚刚恢复建制不久，业务发展日新月异，中国新闻社的同志都希望廖公出来讲话，把中国新闻社确定为“国家通讯社”。
廖公讲的第一个问题，就是“中新社是什么性质的通讯社”。他说，“中新社就是一个国家通讯社”，“不能认为中新社是同仁通讯社，也不能认为中新社仅仅对华侨宣传，就说它是一个杂牌通讯社”。
同时，他一再说，中国新闻社的报道“不要忘了一般群众”，不应该穿“干部服”，不应该像个官僚，不说官话，要会说家常话。对于怎样坚持和发扬中新社风格，在这篇讲话中，廖公阐述得很清楚，且反复地讲，苦口婆心，真是千叮咛、万嘱咐。这篇讲话是廖公到中国新闻社的最后一次公开讲话，也成为他对中国新闻社工作的“最后嘱托”。
孵出来的是鸡还是鸭？
廖公每一次到中国新闻社讲话几乎都没有讲稿，即席而谈，开门见山，不讲官话，没有套话，谈笑风生，诙谐幽默，提纲挈领。
从“海棠院”到小礼堂，再到小放映厅，廖公的这三次讲话，在中新风格三个不同的历史时期，回答了“我们是谁”、“从哪里来”、“将走向哪里”的重大问题，是中新风格生成、发展、成熟的历史样本。
始终不渝地坚持爱国主义报道方针，坚持党的实事求是、一切从实际出发的思想路线，坚持为海外广大侨胞服务，是廖公对外宣传思想活的灵魂，也是中国新闻社历经历史曲折获得的最重要的历史经验。
他不是中国新闻社的编辑记者，也未在中国新闻社担任过任何职务，甚至他的履历表上也没有他与中国新闻社历史渊源有关的文字记载。但一早一晚，他常常要听取中国新闻社工作的汇报。晚饭后，他有时还会到中国新闻社总编室，了解发稿情况，审看稿件。
1952年9月14日，“今天，中国新闻社成立了，算是母鸡下了蛋。但是这个蛋，孵出来的是鸡还是鸭，要靠大家的努力来决定”，“从47个开始”那篇著名的讲话之后，中国新闻社的队伍从“海棠院”出发，日益壮大，浩浩荡荡。七十年了，在这支队伍的最前面，一直走着一个人。那个人，就是廖承志先生。
▲本文作者章新新(资料图) 中新社记者 韩海丹 摄作者：章新新(中新社原社长)
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！****** “太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。 在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。 7款罕见病药物进医保 早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。” 2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。 “SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。 1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。 让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。 “当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。 从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。 新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。” 高值罕见病药进医保，患者用药比例上升 据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。 从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。 据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。 部分罕见病药物入院难问题依然存在 SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。 2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。 与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。 对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。 “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。 如何保证国谈罕见病药顺利入院？ “在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。 在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。 为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。 不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。 “我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。 新京报记者 王卡拉 乐发lv地图 |
